На ПМЭФ предложили закрепить в законе статус «семья с орфанным пациентом»
Фонд «Подсолнух» считает, что это позволит учитывать потребности близких людей с редкими заболеваниями и расширить меры поддержки.
На Петербургском международном экономическом форуме в ходе профильной сессии «Всесторонне о редких болезнях и орфанных препаратах: профилактика, диагностика, лечение» президент благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе предложила закрепить в законодательстве правовой статус «семья с орфанным пациентом».
Ирина Бакрадзе отметила, что помощь пациентам с редкими заболеваниями должна рассматриваться с учетом их семейного окружения. По ее словам, близкие включены во все процессы, связанные с заболеванием, от обеспечения терапией до решения психологических и организационных вопросов.
По словам президента фонда, такие семьи часто сталкиваются с «ловушкой бедности» и «кризисом надежды». В фонде считают, что официальный статус поможет выстроить более системную поддержку семей и станет шагом к инклюзивному подходу в решении проблем людей с орфанными заболеваниями.
Предложение фонда было поддержано участниками дискуссии на сессии ПМЭФ.